Astăzi este Ziua Mondială a Sindromului Down și de ce în Bebelușii și multe altele Facem o specială în acest sens. Pentru a normaliza și a ajuta, dacă este posibil, în integrarea socială a persoanelor cu acest sindrom, merită să ne amintim că nu este o boală. De fapt, aceeași Academie Regală Spaniolă (RAE) a decis acum doi ani șterge cuvântul „boală” a definiției sale.
Cea mai recentă definiție a „sindromului Down”
Așa cum am explicat în 2015, în urma solicitării unei mame în schimbare, definiția a fost modificată pe site-ul RAE, devenind cea actuală:
Anomalie congenitală cauzată de duplicarea totală sau parțială a cromozomului 21, care se caracterizează prin diferite grade de dizabilitate intelectuală și un set variabil de modificări somatice, printre care se evidențiază pliul cutanat dintre nas și pleoapă.
În Bebeluși și mai mult # Autentic: campania care arată persoanele cu sindrom Down așa cum suntCuvântul boală a fost înlocuit de anomalie, deoarece trisomia 21 nu este o boală ca atare: nu există tratament sau tratament specific și, deși există boli asociate, acestea nu apar întotdeauna și nici nu apar în același mod.
Există însă tratamente care vă pot ajuta
Așa este, dar nu ne referim la tratamente medicale specifice pentru copiii cu sindrom Down, ci la intervenții (tratamentele medicale sunt pentru boli care, așa cum am spus tocmai, pot apărea sau nu). A spune că sindromul Down nu este o boală nu înseamnă că bolnavul ar trebui tratat ca și cum nu ar avea o dizabilitate intelectuală, ci pur și simplu să presupunem că sunt așa și ajutați-i să în limitele lor își pot atinge potențialul maxim, cum se face cu alte sindroame sau tulburări.
Sunt copii care necesită îngrijiri medicale timpurii, deoarece asociate cu trisomie pot exista boli mai mult sau mai puțin importante care trebuie diagnosticate și tratate și sunt copii care pot beneficia foarte mult de intervenții de dezvoltare, să înceapă cât mai curând: terapii de vorbire, terapii fizice, terapii ocupaționale etc.
„Bine că sunt oameni foarte fericiți”
Este comun ca, în dorința noastră de a nu suferi pentru ei sau de a dori să nu sufere, ajungem la ideea că persoanele cu sindrom Down sunt fericiți, probabil mai mult decât noi și că sunt afectuoase și zâmbitoare. Ei bine, nu este întotdeauna așa. De fapt Nu trebuie să fie așa și nu au obligația să fie așa..
La Bebeluși și multe altele nu știau că bebelușul lor a venit cu sindrom Down, iar videoclipul nașterii sale emoționează zeci de mii de oameniVreau să spun cu asta că, desigur, părinții și mediul unui copil cu sindrom Down trebuie să aibă misiunea de a-l face fericit, dar acest obiectiv nu este departe de cel al tuturor părinților tuturor copiilor: toți avem ce să încerci Fie ca copiii noștri să fie fericiți.
Problema este că copiii cu sindrom Down au un handicap important. Ei trăiesc într-o societate care nu este foarte incluzivă cu minoritățile și tocmai de aceea și în 2019, continuă să lupte pentru asta. Prin urmare, există oameni cu trisomie 21 care nu reușesc să fie fericiți, în ciuda a tot. Și deci trebuie să-i privim și să îi tratăm, ca oameni ca noi, că avem zile bune, zile obișnuite și zile rele. Cu sentimentele, speranțele, visele și iluziile lor; Cu problemele și grijile tale.
Abia atunci, când îi luăm în considerare oameni capabili să simtă la fel ca noi, vom începe să ne gândim la ele așa cum necesită termenul: persoane care au o anomalie genetică, dar care nu sunt bolnave. Diferiți, cât de diferiți suntem cu toții cu adevărat unul de celălalt.
În cadrul Bebelușilor și mai mult, sindromul Down cere să fie considerat o „specie pe cale de dispariție” printr-o campanie canadiană
