Astăzi, 28 februarie este sărbătorită pentru a șaptea oară Ziua Mondială a Bolilor Rare. Acestea sunt numite astfel din cauza incidenței lor scăzute în populație, se crede că există între cinci mii și opt mii de boli rare care afectează 3 milioane de oameni în Spania și 7% din populația lumii.
Motto-ul din acest an este „Educați în bolile rare, un subiect al tuturor”și este ceva în care părinții au o mare responsabilitate, deoarece este în mâinile noastre să creăm conștientizare în copiii noștri „Toți suntem rari, toți suntem unici”.
Includerea copiilor și tinerilor cu o boală rară este esențială pentru calitatea vieții lor. În multe cazuri există un mediu neadaptat nevoilor tale și rămân în afara sistemului de învățământ. Prin urmare, campania are ca scop:
- Sensibilizați, informați și instruiți cu privire la problema bolilor rare din societatea spaniolă.
- Poziționează bolile rare pe agenda Administrației și a presei.
- Transferați importanța uniunii, coeziunii și mobilizării pentru a face posibilă schimbarea socială în bolile rare.
- Legați speranța și munca pe care Federația o face în fiecare zi ca prim pas pentru a opri aceste situații de lipsă de echitate.
video oficial Anul acesta pe care îl puteți vedea mai sus este disponibil în șapte limbi și arată numeroasele fațete ale asistenței de care au nevoie și merită persoanele cu boli rare
De la Bebeluși și mai mulți ne punem grâu de nisip pentru a conștientiza bolile rare și a sensibiliza cu privire la realitatea copiilor care suferă de ele și familiile lor.
