Bolile rare merg la școală

Acum câteva zile am vorbit despre ce înseamnă să fii o școală incluzivă, iar astăzi îți aducem un exemplu de efort pentru realizarea acestei incluziuni. „Bolile rare merg la școală” este numele unui program de educație incluzivă pentru școli care își propune să favorizeze includerea copiilor cu boli rare în mediul lor educațional.

Programul a fost dezvoltat de Federația Spaniolă a Bolilor Rare și este un alt pas pentru a elimina granițele de izolare de care acești copii suferă adesea. A fost desfășurat pentru două cursuri școlare, iar pentru următorii ani sunt planificate acțiuni noi.

Problema cu care se confruntă familiile cu boli rare în mediul lor educațional este foarte variată, atât din cauza lipsei de cunoștințe în administrații (lipsa resurselor umane și organizatorice specializate, a lipsei pregătirii profesorilor ...), cât și a lipsei de cunoștințe în rândul profesorilor.

Consecințele dintre studenți cu boli rare este că aceștia nu sunt frecvent participați și nu sunt incluși într-un mod normalizat în societate, drepturile lor la egalitate și educație fiind subminate.

Programul include voluntariatul a peste 200 de asociații de boli rare și delegațiile lor, grupate în Federația Spaniolă a Bolilor Rare. Centrele de învățământ participante și personalul didactic desfășoară o activitate de sensibilizare în clasă și își extind cunoștințele despre boli rare.

Este un proiect care caută o școală pentru toți, îmbogățită de diversitate și în care există un climat de echitate, respect și înțelegere pentru diferențe. Sperăm că va continua să aibă succes în cursurile următoare, deoarece este un obiectiv de dorit în orice școală (și în orice societate).

Pe scurt programul „Bolile rare merg la școală” își propune să încurajeze respectul pentru diferențe și să normalizeze imaginea bolilor rare în rândul copiilor, lucru necesar pentru îndeplinirea deplină a drepturilor copiilor.

Site oficial | Boli rare la bebeluși și mai mult | „Este vorba despre capacitate”, o campanie de succes pentru promovarea incluziunii copiilor cu dizabilități, Ziua Mondială a Bolilor Rare: îndepărtarea frontierelor de izolare