Astăzi este Ziua Națională a Fibrozei Chistice, este o tulburare genetică care afectează în principal plămânii și sistemul digestiv și face copiii care suferă de aceasta mai vulnerabili la infecțiile pulmonare repetate.
Această boală este una dintre cele mai grave și frecvente boli genetice, este calculată incidența în țara noastră este una din 5000 de nou-născuți. Motto-ul Federației Spaniole de Fibroză Chistică, astfel încât toți să conștientizăm problema este „Respirați fără să gândiți ... Mă gândesc doar la respirație!” Diagnostic precoce, prin depistare la nou-născuți (screening neonatal), Este esențial să stabilim un tratament precoce și să prevenim deteriorarea plămânilor.
Federația Spaniolă de Fibroză chistică și asociațiile sale regionale continuă să insiste asupra necesității urgente de generalizare a testului în toată țara, extinzându-l în comunitățile autonome dispărute: Navarra, Castilia-La Mancha, Ceuta și Asturias
Fibroza chistică este diagnosticat din ce în ce mai curând, de obicei în timpul alăptării. În orice caz, aproximativ 15% dintre cei afectați de această boală sunt diagnosticați ulterior (chiar și la vârsta adultă). Simptomele se concentrează de obicei asupra plămânilor și organelor sistemului digestiv și pot acoperi diferite grade de severitate.
Un număr mic de copii cu fibroză chistică încep să aibă simptome de îndată ce se nasc
Deși încă nu există o vindecare definitivă, în ultimii ani s-au înregistrat progrese în tratamentul bolii și a complicațiilor acesteia, în ciuda faptului că rămâne o patologie fără leac.
Este esențial să investim în continuare în cercetare, la fel ca și alte țări. De la Federație afirmă că reducerea sănătății și a beneficiilor sociale, pune în pericol calitatea vieții persoanelor cu boli grave ca aceasta.
În curând, oamenii de știință britanici vor efectua cel mai mare studiu al unei terapii genice pentru fibroza chistică, îmi imaginez că familiile celor afectați vor aștepta cu nerăbdare rezultatele.
