Federația Spaniolă a Bolilor Rare (FEDER) menține o activitate constantă și hotărâtă pentru includerea persoanelor cu boli rare. Cu această ocazie au promovat un campanie educațională în 50 de școli spanioleLe predau „Federito, trifoiul cu 4 frunze”.
„ER merge la școală cu Federito” Este un mare avans pentru normalizarea copiilor cu boli rare în stadiul lor școlar. Diferența se dorește a fi pur și simplu o calitate și nu o condiție care limitează viața oamenilor. Deoarece abilitățile oamenilor și copiilor cu boli rare sunt nelimitate. Puterea, curajul și capacitatea sa de a lupta sunt cel mai bun test. Acțiunea este posibilă datorită sprijinului susținut de Johnson & Johnson și Janssen prin programele de responsabilitate socială. Și este specificat într-un proiect educațional că Federito este protagonista, cu scopul ca toți studenții să fie implicați în obiectivul de a favoriza includerea copiilor cu boli rare în mediul lor educațional.
Mai exact, este planificată realizarea unei campanii pentru educația în valori la nivel național care urmărește să sensibilizeze întreaga comunitate educațională în peste 50 de școli din Spania. „ER merg la școală cu Federito” integrează pregătirea voluntarilor, un atelier de caracter recreativ / educațional în clasă, activități cu familiile și o unitate didactică prin care profesorii pot lucra la diversitatea din ER Domenii principale ale curriculumului. Scopul este de a beneficia 3.000 de copii prin proiect.
Alba Ancochea este psiholog și coordonează acest proiect, acest profesionist ne spune: provocarea noastră este „să ne asigurăm că copiii și adulții cu boli rare fac parte din societate, cu drepturi egale în fața oricărei alte persoane. Pentru a atinge acest obiectiv, suntem conștienți de faptul că este necesară o schimbare a atitudinilor care trebuie să apară din copilărie timpurie în contextul școlarpromovarea unei școli pentru tot ceea ce este îmbogățit de diversitate și în care respirați un climat de echitate, respect și înțelegere pentru diferențe. "
<
Proiectul a început deja să fie dezvoltat în diferite școli din Madrid. Atelierele sunt predate în întregime de voluntari instruiți anterior de Federație. Sandra Beltrán este o mamă cu un copil cu sindrom Alaguille și este, de asemenea, voluntară în proiect. În această lună, el va merge în mai multe centre pentru a da atelierul și a dorit să-și împărtășească mărturia:
Am simțit că copiii sunt mai aproape de ceea ce este natural. Copiii manifestă mai mult interes unul față de celălalt, sunt mai aproape de compasiune și integrare. Deja le pasă de sănătatea altora. Noi, adulții, îi excludem cu judecățile noastre pe cei care nu se încadrează în ele
În plus, din punctul său de vedere al mamei Beltrán afirmă că Proiecte ca acestea sunt cele care merită finanțate, deoarece sunt cele care construiesc conștientizare și sănătate. De multe ori, ceea ce ajunge să fie decisiv în dezvoltarea unui copil nu este boala în sine, ci modul în care o tratăm cu toții pentru a avea. Atâta timp cât există incluziune și integrare, acceptare și colaborare pentru acești copii, vor avea mai multe oportunități de a trăi. '
Cu o durată de trei ani, activitatea își propune să creeze o rețea de formatori voluntari și colegii de solidaritate care doresc să includă în planul lor de lucru Unitatea didactică „Boli rare merg la școală cu Federito”. A doua fază a proiectului va crește numărul școlilor și școlilor beneficiare.
În Peques și Más știm deja povestea „La historia de Federito, trifoiul cu 4 frunze” pe care se concentrează această inițiativă. Și felicităm FEDER pentru dezvoltarea acestui proiect ambițios care va contribui la normalizarea RE în mediul educațional.
Imagini | FEDR Mai multe informații | FEDR în Peques și mai multe | Federația Spaniolă a Bolilor Rare (Feder) a creat o aplicație pentru smarthphones, Astăzi este sărbătorită Ziua Mondială a Bolilor Rare cu campania „Vaccinați împotriva indiferenței”
