Federația Spaniolă de Hemofilie (Fedhemo) amintit ieri, cu prilejul sărbătoririi Ziua Mondială a Hemofiliei, că doar 25% dintre persoanele cu această boală în lume primesc un tratament adecvat.
hemofilie, este o boală moștenită legată de cromozomul X, care nu este răspândit și afectează unul din 10.000 de născuți. Este suferită doar de bărbați, iar femeile nu pot fi decât purtătoare ale acesteia.
Într-una conferință de presă ținut la Madrid, președintele Fedhemo, José Antonio Muñoz, a subliniat că acestea se adaugă la obiectivul Federației Mondiale care are ca scop să se asigure că toate persoanele pot avea acces la un tratament adecvat.
Părinții de astăzi știu că copiii lor cu hemofilie vor ajunge la vârsta adultă, dar nu este cazul în alte părți ale lumii, unde 75% dintre persoanele cu hemofilie nu au tratament sau foarte precar. Aceasta este ceea ce președintele Fedhemo.
hemofilie Este o tulburare de sângerare în care sângele îi lipsește o proteină esențială care nu îi permite să se coaguleze corect, astfel încât sângerarea poate fi foarte gravă. În lume există 400.000 de oameni hemofilieîn timp ce în Spania există aproximativ 3.000 de persoane diagnosticate cu hemofilie de tip A sau B și peste 1.500 de persoane cu alte tulburări de sângerare.
severitatea tulburării de coagulare De obicei, o persoană depinde de cantitatea de factor de coagulare care lipsește sau nu funcționează corect. Oameni cu hemofilie pot suferi de sângerare internă necontrolată ca urmare a unei leziuni aparent minore. Hemoragiile netratate la nivelul articulațiilor și mușchilor provoacă dureri și dizabilități severe, cele produse în organele majore, cum ar fi creierul, pot provoca moartea.
În nostru sistemul sanitar, ați specificat Președintele Fedhemo, un tratament optim pentru hemofilie este cea mai rentabilă opțiune pentru pacient și pentru administrația publică. Criza nu ar trebui să ne diminueze calitatea vieții și este necesar să lucrăm împreună pentru a avea un tratament cuprinzător. de asemenea Muñoz El a subliniat că pentru a apăra și a reprezenta drepturile persoanelor cu hemofilie și alte coagulopatii, dialogul cu administrația și cu lucrătorii din domeniul sănătății trebuie încurajat, trebuie oferită educație și trebuie oferit sprijin psihosocial pentru sensibilizarea întregii societăți.
