Pe 29 februarie, a fost sărbătorită ca o dată „rară”, Ziua Mondială a Bolilor Rare, dar nu este ceva de amintit o zi în fiecare an (anii fără salt sunt sărbătoriți pe 28 februarie) și apoi uitați, deoarece deși incidența sa în populație este scăzută, bolnavii nu sunt invizibili.
Nu mai puțin de trei milioane de oameni în Spania au boli rare, multe fără tratament, iar nevoile lor trebuie să fie vizibile pentru a îmbunătăți calitatea vieții bolnavilor. Și dacă vorbim despre nevoi, vrem să vorbim în mod special ce cer părinții copiilor cu boli rare pentru o viață mai ușoară. Acestea sunt unele dintre ele:
Aprobarea unui decret regal privind măsurile urgente de garantat îngrijire cuprinzătoare pentru bolile rare în diferite domenii: specializare, acces la medicamente în toate comunitățile autonome, mobilitate între centrele de trimitere ... (Change.org)
Resetare finanțare de stat pentru asigurarea tratamentului și a asistenței medicale specializate a persoanelor cu boli rare (Schimbare - FEDR)
Investiții în cercetare: Spania a redus în ultimii ani 50% din articolele de cercetare. Fără ea nu există posibilitatea de a găsi tratamente.
acredita centre de referință pentru aceste boli. Vrem să fim tratați cu aceleași garanții ca atunci când suferim de o boală frecventă. (Change)
Protocoale specializate pentru obțineți diagnostice mai rapideși, astfel, evitați procesele îndelungate care provoacă anxietate, cunoscut sub numele de „pelerinaj medical”.
stabili protocoale de acțiune de urgență, în îngrijiri primare și de specialitate, astfel încât profesioniștii medicali să cunoască și să-i trimită pe pacienți la diferite centre de referință.
Oportunități egale pentru persoanele cu boli rare, precum și garantează echitate socială, sănătate, muncă și educație.
îmbunătăți îngrijiri paliative: o echipă multidisciplinară care oferă asistență la domiciliu 24 de ore.
