„La fel, dar diferit”: copiii din spatele bolilor lor

Ceridwen Hughes este mama lui Isaac, un băiat în vârstă de 8 ani diagnosticat cu sindrom Moebius, o boală extrem de rară care provoacă paralizie facială. Pe lângă faptul că este mamă, este și fotograf și a simțit nevoia să combine cele două pasiuni ale sale, fotografia și maternitatea, într-un proiect frumos numit „La fel, dar diferit” în care intenționează arată copiii în spatele bolilor lor.

Sunt afectate de boli care își fac aspectul diferit, dar asta nu înseamnă că rămân copii, proaspeți, inocenți și veseli, la fel ca și copiii de vârsta lor. Și asta doriți să evidențiați, că, în ciuda faptului că sunt diferiți, sunt la fel ca orice alt copil.

boală Isaac Te face să ai probleme să râzi, să miști ochii și să vorbești. Nu-l afectează cognitiv, dar îi afectează aspectul și modul său de a acționa, așa că uneori oamenii îl privesc ciudat.

Cu asta serie de fotografii ale copiilor cu diverse boli (El a fotografiat aproximativ 20 de copii) intenționează să depășească bariera de invaliditate și să nu fie văzut ca o „amenințare”. El crede că prin portrete oamenii vor fi mai interesați de oameni decât de bolile lor.

Iwan are sindromul Dravet, cunoscut și sub denumirea de epilepsie mioclonic severă din copilărie sau epilepsie polimorfă, este o encefalopatie infantilă devastatoare.

Iwan Este un copil fericit și își iubește familia, îi place să facă puzzle-uri și să gătească. De asemenea, îi place înotul și, deși își dorește să poată merge zilnic la plajă, îi place să stea acasă jucându-se cu iPad-ul său.

Natalia Sindromul Patau, o afecțiune genetică cunoscută și sub denumirea de trisomie la par 13, trisomie D sau sindrom Bartholin-Patau, este o boală genetică care rezultă din prezența unui cromozom suplimentar 13.

Este o fată foarte fericită, îi place să danseze, iar muzica este lumea ei. Îi place să împărtășească momente cu sora sa.

Matei S-a născut cu 26 de săptămâni de gestație, este gemenul lui Elin și suferă de sindromul Crouzon, o afecțiune genetică care afectează creșterea craniului.

Este un băiat extrem de vesel, energic și, mai presus de toate, iubește fotbalul. Visul lui este să joace o zi la Real Madrid sau Manchester United.

tomos S-a născut cu Spina bifida, o malformație genetică care afectează unul din două mii de bebeluși. Nu există foarte mulți copii cu această boală, deoarece 9 din 10 femei ai căror copii sunt diagnosticați în sarcină cu spina bifida aleg să întrerupă sarcina.

Este cel mai tânăr dintre patru frați, are un simț al umorului și iubește să joace Fifa cu fratele său mai mare. Este un fan al Manchester United, adoră să călărească un cal, să joace rugby pentru scaun cu rotile, să gătească cu mama sa, tocmai a învățat să înoate fără ajutor.

Isobel și Abigail Sunt doi gemeni identici, în vârstă de trei ani, cu sindrom Down, o tulburare genetică cauzată de prezența unei copii suplimentare a cromozomului 21, care, deși este mai frecvent, care apare la gemeni identici se întâmplă într-unul din 2.000.000 de cazuri.

Împreună sunt dinamite. Sunt plini de bucurie și pozitivism. Deși au personalități foarte diferite, le place să petreacă timpul împreună.

Video: Despre miracolul Lumii și al Vieții cu subtitrare (Mai 2024).