Ieri v-am spus povestea lui Clara, o fată cu sindrom Down ai cărei părinți erau foarte mândri pentru că fusese selectată pentru un catalog de îmbrăcăminte și am subliniat necesitatea normalizării și integrării acestor copii și a tuturor copiilor, indiferent de starea lui, în societatea noastră stranie.
În aceste zile am aflat că Academia Regală Spaniolă a Limbii (RAE) a decis să modifice definiția sindromului Down și în curând încetează să mai fie considerată o boală, date pe care le considerăm importante, relevante și, așa cum se spune în orașul meu: asta fac bine să o schimbehaide
Totul a început acum 4 săptămâni
În urmă cu aproape o lună, un politician făcea referire la copiii cu sindrom Down ca subnormali. Îmi amintesc că, în copilărie, i-am numit pe toți și nu s-a spus cu dispreț sau cu intenția de a face rău. A fost o modalitate de a scurta „sindromul Down” și, de asemenea, include în grup alți copii sau persoane cu alte tulburări.
De-a lungul anilor „subnormalul” a devenit o insultă și acum este în uz ca un mod de a vorbi despre persoanele cu dizabilități, tocmai pentru că sunt de atâtea ori că cuvântul a fost folosit pentru a dăuna acelui (aproape) nimeni nu-l spune cu bună intenție.
În mod similar, cuvintele „mongolism” sau „mongol” au fost folosite și pentru a vorbi de persoane cu sindrom Down, deoarece faciesul lor amintea de cele ale mongolilor, cei născuți în Mongolia, dar de-a lungul timpului au devenit și ele utilizare derogatorie (întrucât insulta este „ești subnormal” ca „ești mongol”).
Având în vedere această situație, o femeie pe nume Paloma Ferrer a decis să strângă semnături în Change pentru a solicita RAE să modifice definițiile acestor cuvinte, deoarece, în timp, sensul de pe stradă s-a schimbat mult și în ceea ce privește sindromul Down, deoarece nu este strict o boală (Nu este o boală acută sau o boală cronică care are un tratament sau o posibilă cură).
SAR va înceta să mai considere sindromul Down ca o boală
Aparent, în versiunea de hârtie a SAR, adică în dicționarul de hârtie, definiția a fost corectată în cea mai recentă versiune. Cu toate acestea, în versiunea digitală, această schimbare nu a avut loc încă (și să vedeți că aceasta este ciudată, deoarece se pare că cel mai ușor este că situația a fost invers).
Deci, în versiunea digitală citim acest lucru:
Boala cauzată de triplarea totală sau parțială a cromozomului 21, care se caracterizează prin diferite grade de retard mental și un set variabil de anomalii somatice, printre care pielea se pliază între nas și pleoapă, ceea ce conferă feței aspectul tipic.
În timp ce noua definiție, care va fi eficientă în zilele următoare, vom citi următoarele:
Anomalie congenitală cauzată de triplicarea cromozomului 21, care se caracterizează prin diferite grade de dizabilitate intelectuală și un set variabil de modificări somatice, printre care se evidențiază pliul cutanat dintre nas și pleoapă.
Acesta este, evident, un pas înainte în activitatea de normalizare a persoanelor cu sindrom Down, care nu vor mai fi considerate bolnave (cel puțin la nivel de definiție) și un pas înainte în munca mereu grea pentru integrarea lor socială.
Dar SAR nu va modifica ceilalți termeni
Cuvintele „subnormal” și „mongol” vor continua cu definițiile lor actuale. Subnormal va fi în continuare „persoana care are o capacitate intelectuală vizibil inferioară” și mongolă, pe lângă persoana fizică din Mongolia, acea persoană „care suferă de mongolism”, fiind mongolismul definit ca sindrom Down.
Ar trebui să o schimbe? Este vina noastră, a societății, care a luat acele cuvinte care nu aveau nicio intenție rea și le-a transformat în insulte? Ei bine, le păstrez pe amândouă. Vina este a noastră, că suntem capabili să ne jucăm cu cuvinte schimbând sensul propoziției (pentru a vedea în ce limbă poți să-i spui unui prieten „fiu de curvă” pentru a-l felicita de ceva și unui inamic „ești un deștept” și care vrea să te lovească) și deoarece acest lucru este ceva incontrolabil, dicționarul SAR ar trebui să se adapteze puțin populației sale.
În realitate, nici definițiile subnormale și ale mongolismului nu sunt o greșeală. Problema este că sensul cuvintelor s-a schimbat și când le auzim auzim o insultă. Au decis să nu schimbe nimic, tocmai pentru că nu considerați că există o eroare în definiție. Totuși, așa cum spun, ar trebui să adauge conotația curentă a fiecărui cuvânt la fel ca cineva care face o imagine a realității: astăzi, a spune subnormal cuiva este mai mult decât a face referire la el ca la o persoană care are o capacitate intelectuală semnificativ mai mică decât normalul, deoarece în majoritatea cazurilor nu este adevărat, poate că ar trebui să adauge ca în termenul „moron” înțelesul de „adj. Alelado, lipsă de rațiune” sau orice li se pare cel mai bun, că sunt savanți pentru asta.
Revenind la sindromul Down
Și în final, subliniați importanța încetării considerației sindromului Down. Nu este o boală pentru că, așa cum am spus, Nu are tratament sau leac posibil. O boală este o tulburare de sănătate, ceva temporar sau ceva care este suferit de-a lungul vieții, dar care poate fi vindecat sau paliat sau controlat cu un tratament. Dacă nu există un astfel de tratament, este cercetat pentru a-l găsi.
Nu este același lucru și, deși cel mai important lucru nu este faptul că definiția din dicționar este în regulă, deoarece cel mai important este ca societatea să accepte, să normalizeze și să ajute copiii și persoanele cu sindrom Down să se simtă „încă unul”, veți fi de acord cu mine că la baza, la începutul limbajului, în puritate, unde nu există nici o interpretare posibilă sau nu este posibil, ele nu pot fi considerate bolnave.
