O poveste pe care o urmărim îndeaproape este cea a unei familii basce ai căror trei copii au Sindromul Sanfilippo, o boală rară și devastatoare, care pune capăt morții persoanei în mod normal la atingerea adolescenței și pentru care nu există un tratament specific.
Naiara García de Andoin și soțul ei, José Ángel García, nu coboară brațele pentru a încerca salvați viața celor trei copii ai săi. Tocmai au prezentat cartea 'Araitz, Ixone și Unai în parcul rațelor' pentru Asociația STOP Sanfilippo, în cadrul campaniei "Pentru o poveste cu un final fericit" care este destinat să strângă fonduri pentru dezvoltarea unui tratament.
Ei încearcă să strângă trei milioane de euro pentru aplicarea la oameni a unei cercetări de droguri care a testat deja pozitiv la șoareci. Au strâns deja un milion prin numeroase inițiative pe care le-au lansat, precum cariere populare, mese solidare, piețe etc. Dar mai sunt multe de realizat.
'Araitz, Ixone și Unai în parcul rațelor' Este o poveste scrisă de María Luisa Amigo și ilustrată de Nuria Espinosa ai cărei protagoniști sunt cei trei copii ai Naiara și José Ángel și povestește aventurile pe care le trăiesc în timpul unei plimbări prin faimosul parc din Bilbao.
Ediția a fost realizată în spaniolă, bască și engleză și poate fi achiziționată de către 5 euro prin diferite mijloace pe care le veți găsi în link-ul Fundației Stop San Filippo (mai jos).
Putem ajuta, cu o contribuție mică, să facem ceva foarte special pentru această familie. Sperăm că această difuzie va contribui la creșterea strângerii de fonduri pentru a primi un tratament pentru cei trei frați.
