astăzi, 29 februarie, pentru că este o zi rară care apare la fiecare patru ani, Ziua Mondială a Bolilor Rare sub motto-ul „Vă vaccinați împotriva indiferenței”, cu intenția de a revendica solidaritatea internațională față de familiile cu patologii rare.
Cei cunoscuți ca boli rare Ei sunt numiți pentru incidența lor scăzută în populație. Se crede că sunt între 5 mii și 8 mii și sunt cele care afectează mai puțin de cinci persoane la 10.000 de locuitori. În Spania ei afectează trei milioane de oameni.
Tocmai pentru că este rar, diagnosticul său este dificil și de cele mai multe ori este nevoie de câțiva ani pentru a-l găsi, cu uzura fizică și psihologică pe care aceasta o presupune, atât pentru pacient, cât și pentru familia sa.
Este foarte probabil să nu auziți boli precum sindromul devastator Sanfilippo, boala Netherton sau „copii roșii”, sindromul Angelman sau sindromul Kawasaki. Boli cu nume ciudate, dar suferite de oameni care suferă zilnic.
În acest an, Ziua Mondială a Bolilor Rare Este sărbătorit într-un climat fără speranță din cauza reducerilor de sănătate care le afectează deja. 37% dintre pacienți spun că au observat „o deteriorare semnificativă” a asistenței medicale, întâmpinând dificultăți în a primi tratamentul obișnuit sau în accesarea reabilitării.
Este un drum lung de parcurs pentru ca persoanele cu boli rare și familiile lor să facă schimbări. Federația Spaniolă a Bolilor Rare solicită extinderea desemnării centrelor, serviciilor și unităților de referință, să se garanteze „îngrijirea eficientă” a celor afectați în toată Spania, accesul la tratamente și îmbunătățirea pacienților cu boli rare plătiți, la fel ca pensionarii, drogurile.
Este destinat să poziționeze boli rare ca a prioritate socială și de sănătate, ceva esențial pentru îmbunătățirea calității vieții persoanelor cu probleme rare de sănătate.
