Discuția despre „motele” sau modul de referire la copiii născuți cu un handicap este mare: „dizabilități”, „diferiți”, „cu abilități speciale”, „cu abilități diferite”, copii „speciali”, copii „ cu dizabilități ”,„ handicapate ”,„ deficiente ”,„ diminuate ”. Cert este că, cine sunt părinții copiilor născuți cu o boală congenitală, știm cât de dificil este să presupunem nașterea copilului cu dizabilități și cunoaștem în fond procesul de acceptare și reorganizare a vieții familiei noastre.
Înainte de știrea că bebelușul nostru este un purtător al unei boli cu handicap, suntem profund afectați. Din momentul nașterii, experimentăm un amestec de senzații confuze, nu numai din cauza diagnosticului, dar și din cauza sentimentelor intense față de copil și de noi înșine. Este logic: ne imaginăm și așteptăm o persoană mică în timpul sarcinii și întâlnim o alta, diferită de cea pe care am fantasizat-o nouă luni. Acolo începe duelul, a cărui elaborare este complicată, pentru că înseamnă să ne despărțim de acel fiu ideal pentru a aborda realitatea copilului cu dizabilități. Acesta este un proces lung, dar necesar, acela de „acceptare” a copilului.
Starea inițială de șoc și angoasă este urmată de o stare de furie sau tristețe. Îmi amintesc când soțul meu și cu mine am fost diagnosticați după nașterea fiicei noastre celei mai mici, Ruth: amauroza congenitală a lui Leber. "imposibil", Credem noi,"Medicii au greșit; fiica noastră nu poate fi orbă“. Acesta este cel mai greu moment de trecut: cel al negării. Pentru mame, este de două ori laborioasă: încă nu ne-am recuperat de la naștere, începe puerperiul nostru și deja adunăm forțe pentru a depăși. În cele din urmă, găsim echilibru și suntem inundați după un sentiment de încredere în propriile noastre capacități materne de a îngriji și iubi copilul nostru așa cum este. Situația este reorganizată, ajustată, iar familia își proiectează viața în funcție de nevoile noii ființe.
Important este ca, după ce durerea a fost depășită, să reconstruiască noi fantezii și să aștepți nenumărate mulțumiri din partea acestui bebeluș care nu era de așteptat. La urma urmei, despre ce este vorba este „aspirăm să lăsăm copiilor noștri două moșteniri durabile: unul, rădăcini; celelalte aripi”.
Vrei să împărtășești experiența ta cu noi?
