Doar pentru a fi o mamă a șapte copii între 20 și șase ani, viața acestei mame ar fi deja excepțională, dar, în plus, cea mai tânără, José María, are sindromul Down și se află într-un tratament experimental pentru leucemie.
Pentru a cere donații de măduvă și, încurajată de fiica sa adolescentă, María Teresa a creat contul de Instagram @ponundownentuvida, care are deja peste 15.000 de oameni care urmăresc viața de zi cu zi a lui José María, tandrețea, forța și Povestea acestei familii ieșită din comun.
Impactul pe care l-a avut contul dvs. de Instagram a fost impresionant. De unde a venit ideea creării acesteia?
Fiul meu José María are leucemie din mai 2016. Am mers perfect cu protocolul până în august 2017, când a recidivat. Fiica mea adolescentă a fost în spatele meu de mult timp pentru a ne face un cont în care oamenii au văzut cum a fost viața unui copil cu sindrom Down, așa că, în acel moment, l-am lansat pentru a spune ce este leucemia și în mod specific într-un copil cu sindrom Down. De asemenea, a fost din cauza necesității de a cere donații de măduvă, care a fost singura modalitate de a-l salva pe José María în acel moment, pentru a obține o măduvă osoasă 100% compatibilă.
Astăzi José María are 6 ani și am sărbătorit-o într-un mod mare. Decorarea camerei, ne-am îmbrăcat pentru ocazie, tort, cadouri și toți frații. Îmi place cum să sufle lumânarea Am fost atât de fericit La o zi de naștere specială, nu știam dacă o putem sărbători totul împreună și iată-ne. Te iubim # sacalalenguaalsoplar # și îl vom corecta înapoi # meencanta # ziua de naștere #downaddicts #familiaunida #familianumerosa # t21 #cartTcell #cellulascart #immunoterapie #tengoundownextraordinary
Ai atins acel obiectiv?
La final, José María nu a putut avea un transplant de măduvă, deoarece a devenit rezistent la chimioterapie, ceea ce a fost una dintre cerințele pentru a face acest lucru. Dar, deși în cazul lui José María nu a putut fi, a fost un succes, deoarece oamenii s-au întors cu capul în jos, chiar și oameni celebri. Anul trecut au fost mai multe donații decât în ultimele cinci și acesta a fost unul dintre obiectivele noastre, de fapt sloganul nostru a fost: „Măduva pentru José María, măduva pentru toți”. Acum, José María urmează un tratament experimental cu celule CART la Barcelona.
Ceea ce te trezești un frate și micul dejun este un lux. Și pentru a-și arăta dragostea îi dă „sărutări de cățeluș”. Hahaha. Nu-i place atât de Enrique. Dar este foarte dificil să te enervezi cu el. Să ai o sâmbătă fericită #amordehermanos # t21 #downaddicts #tengoundownextraordinario #cartTcell #celulascart #stopleukemia
Dragostea fraților săi este palpabilă prin fotografiile și videoclipurile pe care le publicați în contul dvs., cum afectează boala lui José María restul familiei?
Intrările în spital și luna și jumătate pe care le-am petrecut în Barcelona cu tratamentul reprezintă un dezastru pentru orice familie și, logic, acasă toată lumea colaborează și are grijă de situație. În plus, ceea ce au frații săi cu José María nu este că este dragoste, ci este adorație autentică. Ce vedeți pe rețele este realitatea casei mele și nu se întâmplă pentru că am un handicap (am un alt copil cu întârziere de maturizare), ci că acel handicap ne-a făcut mai buni. Ne-a făcut să apreciem oamenii pentru ceea ce sunt și nu pentru ceea ce au sau pentru ceea ce contribuie, ci pentru ei înșiși. Și asta este ceva foarte mare și pe care nu l-am fi aflat dacă nu ar fi fost pentru José María. Și trebuie să-i mulțumim pentru asta.
„Ceea ce simt frații tăi pentru José María nu este doar dragoste, ci adorație”Ai copii cu vârste dificile, cum ar fi adolescența. Această situație excepțională vă ajută să vedeți lucrurile altfel?
Ceea ce am câștigat chiar acum în fața celorlalți părinți ai adolescenților este că al nostru este mult mai suportabil. Situația pe care o trăim îndepărtează prostii, se maturizează puțin mai devreme. În timp ce sunt adolescenți, există prostii care nu mai apar și cu fiul meu cel mai mare a fost crescut. Este normal pentru că avem o perspectivă diferită asupra vieții.
Ziua 23 Privind fotografiile de acum 4 ani eram emoționată. Încă nu am trecut prin niciuna dintre cele două operații intestinale sau întregul proces al leucemiei deja prietene. Privesc și înainte înaintez diferențele și îmi aduc aminte de zilele de plajă, de înot, de plimbări, de joc în parc cu alți copii, de mers în parc ... Durează atât de mult fără a putea face viața unui copil fără boală pe care o uitasem. Nu sunt trist, sunt CONȚINUTUL TANNNNNN, sper să știu să-l explic bine. Nu mă uit la ce nu a putut face (este o greșeală) pentru că a făcut alte lucruri. Și cel mai important lucru pe care l-am bucurat cu atât de mult ... al unei ieșiri pentru Retragere, de câteva ore cu frații, am învățat să prețuim, că orele cu oamenii pe care vrem să le conteze ... Acum îmi amintesc din nou că „normalitatea” Lacrimile sar să creadă că în curând (nu știm cât de mult, nu există nicio dată) vom fi în parc cu copii, în piscină, în școală ... Și mă entuziasmează. Cât de frumos este să visezi când ești atât de aproape de îndeplinirea unui vis. #friendsdefensasbajasSeHanAccounted #AverSiSuben #hoyOshehechadodorollo #needed to tell #stopleukemia #vamosjosemaria #josemariatupuedes # T21 #cart #cartTcell #immunotherapy #tengoundownextraordinary
De curând, ai împărtășit pe rețele o fotografie cu fiul tău spunându-i că primul dinte i-a căzut, dar că pentru tine a fost foarte important pentru că nu te așteptai să trăiești acel moment ...
În septembrie, când opțiunea de transplant de măduvă a dispărut, ne-au spus despre posibilitatea de a merge direct la paliative cu José María. Îți trece prin minte orice, cu excepția faptului că vei trăi cu fiul tău căderea primului său dinte. Toți copiii sunt speciali și prima dată când un dinte cade din oricare dintre ei, pare minunat și hilar, dar în acest caz pare și un super cadou pentru a putea trăi cu el. Tot timpul pe care îl am cu el este un plus. Este o perioadă înzestrată și trebuie să o prețuiesc și să mă bucur de ea minut la minut. Până acum nu îmi dădusem seama că toți copiii ar trebui să fie bucurați. Acum îmi văd copiii altfel. Îmi plac copiii mult mai mult decât înainte. Mi-am dat seama că uneori m-am pierdut în prostii și acum prostiile sunt lăsate deoparte.
"Tot timpul pe care îl am cu fiul meu este un plus, este un cadou de care trebuie să profit și să mă bucur la maxim"Cu taxiul în drum spre spitalul Sant Joan de Dumnezeu. Așa este fericit José María, trezindu-se foarte repede. Astăzi revizuire analitică, hematolog și întoarcere la Madrid. Dragostea cu care ne tratează în spital @sjdhospitalbarcelona este o plăcere. Din fericire, fratele său vine, nu mai pot cu el #celulascart #cartTcell # anchetă #stopleukemia # t21 #downaddicts #diferent abilități #tengoundownextraordinario
Ziua Mamei este sărbătorită astăzi. Oamenii care te urmăresc pe internet te consideră o mamă excepțională. Cum arati?
Nu cred că este o mamă excepțională, cu atât mai puțin. Orice mamă este excepțională pentru simplul fapt de a fi mamă, deoarece nu te învață să fii mamă. Nu există subiect la școală care să vă învețe. Ești o mamă cu ceea ce ai văzut în casa ta și cu ceea ce înveți cu propriii copii pentru că fiecare lucrează într-un mod diferit. Ceea ce văd eu însumi este foarte luptător, dar cred că toate mamele când ne vedem în această situație devin mame curajoase, obținem toată puterea pe care o avem în interior, că o avem, deși unele mame cred că nu o au. Nu știam că am această abilitate, acum îmi dau seama că toți suntem excepționali, doar datorită lui Dumnezeu nu toți trebuie să fim într-o situație atât de limită pentru a realiza.
Cam atât de fericit începe convertibilul în weekend. Această mașină este o donație către asociația Akafi despre care v-am vorbit deja și încântă copiii care așteaptă să fie tratați la spitalul de zi oncologic. De ceva vreme credeți că sunteți proprietarul lumii. Mulțumesc voluntarilor Akafi care au grijă de copii la teatru în fiecare zi și îi însoțesc pe cei care nu pot părăsi încăperile. Toți sunt oameni minunați. Weekend bun tuturor # yotodavianomehemontadoenuncapotable # Yesteyaloconduce #stopleukemia #cartTcell #celulascart # capacități diferite # t21 # căutare #tengoundownextraordinario
De ce spuneți întotdeauna că, dacă oamenii ar ști ce este o persoană cu sindromul Down, am dori cu toții să avem una pe lângă noi?
Pentru că ceea ce îți oferă este mult mai mult decât ceea ce îi dai. De o mie de ori mai mult. Ce aduce el familiei, prietenilor, vecinilor ... auzisem doar negativul, aveam o imagine distorsionată cum fac majoritatea oamenilor. Nu avem o imagine reală despre ce este dizabilitatea și în acest caz la copiii cu sindrom Down. Este pacat pentru ca Dacă aș fi știut, l-aș fi primit cu mult mai multă dragoste și mai multă dragoste și vă asigur că îmi cântărește inima, pentru că nu merită. S-a născut așa și este așa și trebuie să iubești oamenii așa cum sunt.
Mulțumesc Maria Teresa!
La Bebeluși și mai mult # Autentic: campania care arată persoanelor cu sindrom Down așa cum sunt, Ziua Mondială a Sindromului Down: 50 de mame, 50 de copii și un cromozom suplimentar
