Acum două săptămâni, v-am spus povestea lui Charlie Gard, a Un copil englez în vârstă de 11 luni care suferă de o boală genetică și mortală care așteaptă să fie deconectat de la mașinile care vă mențin în viață. Părinții săi au pierdut bătălia în fața Curții Europene a Drepturilor Omului, ceea ce nu a autorizat transferul său în Statele Unite pentru a primi tratament experimental.
În acest sfârșit de săptămână numeroase mijloace de informare în masă au făcut ecou scrisorii pe care experții și medicii din mai multe țări, inclusiv Spania, au trimis-o la spitalul din Londra, unde este internat copilul, solicitând ca opriți deconectarea copilului pentru că aveți dovezi despre un tratament care v-ar putea funcționa.
O rază de speranță pentru Charlie
Micuțul Charlie Gard, în vârstă de 11 luni, suferă de o boală gravă, congenitală, fără nicio cură encefalopatie mitocondrială, care l-a ținut internat în Marea Ormond Street din Londra încă din octombrie a anului trecut. Copilul are leziuni cerebrale ireversibile și este conectat la mai multe mașini care îl mențin în viață.
Părinții lui s-au străduit mult să-l mute în Statele Unite pentru a efectua o tratament experimental, dar nici spitalul, nici justiția britanică și, ulterior, Curtea Europeană a Drepturilor Omului nu le-au oferit motivul, considerând că boala suferită de bebeluș nu are nicio cură și că sub tratament experimental le va spori suferința, propunându-vă să vă „deconectați” de mașinile cu o surpriză vitală și lăsați-l să „moară cu demnitate”.
De fapt, era planificat ca băiatul să fie deconectat vineri de aparatul respirator care îl ține în viață.
Însă oamenii de știință de la spitalul Vall d’Hebron din Barcelona, împreună cu doi specialiști de la spitalul Bambino Gesù din Roma, doi cercetători de la Universitatea Columbia și un altul de la Universitatea din Cambridge, au trimis o scrisoare de urgență la spitalul din Londra, unde cel mic este cerând să oprească deconectarea lorși raportarea a tratament experimental Ar putea atenua efectele bolii de care suferi.
"Tocmai am avut dovezi că tratamentul experimental despre care vorbim traversează bariera creierului sângelui, poate ajunge la lichidul cefalorahidian, deci există posibilitatea ca acesta să funcționeze și că starea copilului se poate îmbunătăți" - subscrie în scrisoarea Ramón Martí, șeful grupului de patologie neuromusculară și mitocondrială a Institutului de Recerca del Vall d’Hebron
Acest tratament, cunoscut în limba engleză sub denumirea de "deoxinucleozidoterapie", este utilizat la 19 pacienți, 13 dintre ei în Spania, cu o anomalie genetică similară biochimic cu cea a lui Charlie și, deși cercetătorii spun că nu au reușit să efectueze teste pe animale, având în vedere urgența cazului, ei solicită medicilor din Marea Ormond Street din Londra să-și reconsidere oferirea copilului.
Spitalul din Londra a cerut Înaltei Curți din Londra să organizeze un alt proces pentru a decide ce să facă, deoarece, în ciuda faptului că opinia lor asupra stării de sănătate a copilului rămâne aceeași, ei cred că trebuie ca Justiția să decidă „obiectiv” și „bazat pe fapte” care este cel mai bine pentru copil.
„Două spitale internaționale și cercetătorii lor ne-au informat în ultimele 24 de ore că au noi dovezi cu privire la tratamentul experimental pe care îl propun” - a spus un purtător de cuvânt al centrului britanic de pediatrie - „Credem, ca și părinții lui Charlie, că este corect să examinăm aceste teste "
Cazul lui Charlie se întoarce în întreaga lume și a trezit sprijinul președintelui american Donald Trump Papa Francisc și a milioane de cetățeni anonimi care au contribuit la campania de strângere de bani pe care cuplul a lansat-o pentru a încerca să-și ajute copilul.
În mod similar, două spitale americane, New York Presbyterian Hospital și Irving Medical Center din Columbia University, s-au oferit să ajute copilul britanic, potrivit ziarului ABC.
În așteptarea a ceea ce dicționează justiția britanică, pare să existe o rază de speranță pentru viața micului Charlie.Via La Vanguardia, 20 de minute
Instanțele pentru copii și alte instanțe autorizează retragerea ajutorului de viață a unui bebeluș britanic care suferă de o boală incurabilă
