Când copiii noștri sunt bebeluși, uneori este dificil să ne dăm seama când au simptome sau semne ale unei boli, pentru că fiind atât de mici, nu prea există multe mișcări care să poată fi comparate cu dezvoltarea normală a unui copil sănătos.
De aceea, o mamă din Anglia a decis să împărtășească videoclipul ei Copil de 10 luni care suferă de spasme infantile, un fel de epilepsie din copilărie, pentru a avertiza alți părinți și, în același timp, sensibilizarea cu privire la boala rară care a fost recent detectată.
Ce este sindromul West?
Sindromul West sau sindromul de spasm infantil este o encefalopatie epileptică gravă și rară, caracterizată prin trei elemente: spasme epileptice, întârzierea dezvoltării psihomotorii și a hipsaritmiei în electroencefalogramădeși unul dintre acestea poate fi absent.
Această afecțiune apare aproximativ în 1 din 4.000 la 6.000 de bebeluși și predomină la sexul masculin. Copiii cu sindromul West manifestă de obicei afecțiunea între 3 și 7 luni, deși au existat cazuri în care apare până după 2 ani. Deși s-au înregistrat progrese în tratamentul său, au existat cazuri în care acesta nu este detectat la timp, mai ales când simptomele sunt ușoare, deoarece convulsiile pot fi confundate cu sughițul, crampele sau durerile abdominale.
Cazul Oliviei
Olivia, un copil de 10 luni a fost diagnosticat în noiembrie anul trecut cu o boală rară de spasme din copilărie. "Am fost cu medicul pentru că Olivia a avut o infecție a unghiilor. Doctorul o luase și o verifica în timp ce era acolo, fericită și zâmbitoare, când deodată ridică ambele brațe în aera spus mama lui Olivia, Jade Bamber.
Medicul i-a întrebat pe părinții Oliviei dacă acest lucru este normal și i-au spus că s-a întâmplat ocazional. "Imediat după aceea, ochii bebelușului s-au înnegrit și a început să se albastre, apoi alarmele au sunat, iar personalul a alergat să-i ofere oxigen", a adăugat Jade.
Olivia, care fusese deja diagnosticată de alți medici drept un copil „nervos”, a fost inconștientă timp de 6 minute și a rămas fără răspuns aproximativ 38 de minute, așa că a fost dusă imediat la spital.
Mama sa a observat că după acel episod a dezvoltat un fel de tic în care brațele îi erau ridicate din nou și din nou, așa că medicii i-au cerut să o înregistreze pentru a vedea ce înseamnă Jade.
Când au urmărit videoclipul au știut imediat că este vorba de spasme copilărești. Au făcut o serie de scanări ale creierului către Olivia și i s-a pus imediat diagnosticul cu acea afecțiune și i s-au administrat medicamente pentru a o trata.
Rotiți-vă ochii, având contracții faciale și spasme în brațe sunt câteva dintre lucrurile care se întâmplă cu Olivia când i se oferă aceste episoade. De fiecare dată când brațele sunt ridicate sau ochii sunt goi, este definit ca un episod. Olivia poate avea între 20 și 30 dintre ele în 3 minute.
"Această afecțiune poate face multe daune creierului, de aceea Este important ca bebelușii să fie diagnosticați cât mai curând posibil. Unul din cinci copii cu această boală poate avea o viață normală, dar alții pot ajunge la crize epiletice mai grave sau leziuni ale creierului. Am decis să împărtășesc acest videoclip, deoarece mulți părinți ar putea fi martorii unui episod de spasme din copilărie și neștiind. Este obișnuit să fie confundat cu reflux sau sughiț și chiar să fie diagnosticat greșit cu o altă boală, deoarece nu există prea multe informații despre aceastaadaugă mama Oliviei.
Un caz în Spania: Hugo
În Spania există cazul lui Hugo, un copil care a fost diagnosticat cu sindrom West când avea patru luni. Prima dată când părinții lui au observat ceva ieșit din comun a fost când Hugo avea trei luni, într-o zi, la trezire, s-a întins și și-a adus brațele înainte. Nu i-au acordat prea multă importanță crezând că este un semnal care trebuie luat în brațele lui, dar a doua zi a făcut același lucru în mod repetat, în timp ce mama lui alăpta.
După mai multe teste și câteva medicamente, el a avut electroencefalogramă și a fost acolo când a fost diagnosticat cu sindromul West. De atunci, Hugo a început cu fizioterapeuți și stimulatori în bazin vă ajută să vă coordonați brațele și picioarele și să mențineți echilibrul. La vârsta de 12 luni încă nu a putut să stea așezat sau să se ridice, dar datorită terapiilor evoluția sa a fost rapidă și bună, reușind să meargă la 18 luni.
Potrivit unui interviu cu părinții săi din 2012, la șase ani progresul său nu a fost atât de agil, a știut să urce scările cu ajutorul părinților săi, să alerge în felul său și a învățat să sară. Singurul cuvânt pe care l-ar putea spune a fost „mamă” și l-a folosit în mod interschimbabil pentru a-l numi pe tatăl său, care este și unul dintre cei mai mari probleme de comunicare Despre această boală
Procesul de hrănire al lui Hugo nici nu a fost simplu, din moment ce el dorea doar să mănânce anumite lucruri și ar trebui să fie foarte mărunțite, ceea ce a făcut negativă curba de creștere a acestuia. Încetul cu încetul a început să încerce alte lucruri și a reușit să cântărească 21 de kilograme și să măsoare 112 centimetri la șase ani.
În cazul lui Hugo, medicamentele trebuie schimbate în fiecare lună sau două luni, deoarece corpul său se obișnuiește cu ele și nu reacționează, așa că, pe lângă medicamente, părinții lui au încercat diferite terapii și metode de stimulare de când era bebeluș și l-au servit foarte mult în dezvoltarea sa, dar favoritele lui sunt terapia piscinei și terapie muzicală.
