astăzi 29 februarie este sărbătorită ziua bolilor rare, deși nu este invizibilă. Și văzând ziua în care este sărbătorit, s-ar putea crede că este foarte semnificativ faptul că ceva atât de important pentru toți acei oameni care suferă de acest tip de boală este sărbătorit o zi care există doar la fiecare patru ani.
Bolile rare afectează milioane de oameni din lume, se estimează că trei milioane de spanioli sunt afectați de oricare dintre aceste boli și, cu toate acestea, există foarte puține resurse dedicate cercetării lor.
Ce este o boală rară?
Bolile rare sunt cele care au o incidență scăzută în populație. Pentru a fi considerată rară, fiecare boală specifică poate afecta doar un număr limitat de persoane. în mod specific, când afectează mai puțin de 5 din 10.000 de locuitori.
Cu toate acestea, patologii rare afectează un număr mare de oameni, deoarece în conformitate cu Organizația Mondială a Sănătății (OMS), există aproximativ 7.000 de boli rare care afectează 7% din populația lumii. În total, se estimează că în Spania există mai mult de 3 milioane de persoane cu boli rare.
Din acest motiv, oricine poate suferi o patologie rară, în orice stadiu al vieții. Aici puteți găsi o listă de patologii rare, unii au sărit pe calea zilnică pentru a merge la filme sau pentru a fi suferiți de unii celebri, alții nu au acest noroc.
Ce caracterizează bolile rare?
Bolile rare sunt, în cea mai mare parte, cronice și degenerative. De fapt, 65% din aceste patologii sunt grave și dezactivează și se caracterizează prin:
- Început timpuriu în viață (2 din 3 apar înainte de doi ani)
- Durere cronică (1 din 5 pacienți)
- Dezvoltarea deficitului motor, senzorial sau intelectual în jumătate din cazuri, ceea ce duce la un handicap în autonomie (1 din 3 cazuri);
- În aproape jumătate din cazuri prognosticul vital este în joc, deoarece 35% din decese pot fi atribuite unor boli rare înainte de un an, 10% între 1 și 5 ani și 12% între 5 și 15 ani
Boli necunoscute pentru o mare parte din comunitatea medicală
Problema cu care se confruntă o mare parte a persoanelor afectate de acest tip de boală este dificultatea de a găsi un diagnostic adecvat al bolii lor. Mulți dintre medici nu știu existența acestor boli sau nu știu să asocieze simptomele cu o boală specifică. Prin urmare, mulți afectați își văd boala agravată sau, în cel mai bun caz, tratată cu tratamente infailibile sau deloc. Acest lucru face 42,68% dintre persoanele cu aceste patologii nu au tratament sau, dacă este disponibil, nu este adecvat.
După ce au fost diagnosticați, începe o altă problemă cu care se confruntă, descentralizarea centrelor de tratament și cercetare ceea ce îi obligă să se mute în orașele în care se află aceste centre. de asemenea în cazul celor mici Găsim școli mici sau deloc adaptate pentru a avea un copil cu acest tip de boală. În multe cazuri, părinții înșiși sunt nevoiți să instruiască profesorii și personalul cu privire la tipul de acțiuni care urmează să fie efectuate cu copilul lor. Un alt pas de lucru este discriminare că acești copii suferă în școli, ceea ce le place organizațiilor FEDER Se luptă.
Toate aceste bariere provin din lipsa de finanțare și coordonare, deoarece nu putem uita că aceste boli sunt caracterizate printr-o prevalență scăzută, ceea ce implică o mare dispersie geografică și, prin urmare, nevoia de a uni eforturi pentru îmbunătățirea calității viața a peste trei milioane de oameni în Spania.
FEDER De asemenea, promovează crearea de centre, servicii și unități de referință, a căror misiune este de a coordona toate părțile interesate: pacienți, administrație publică, oameni de știință, profesioniști din domeniul sănătății, industrie, printre altele, în căutarea de soluții concrete pentru îmbunătățirea calitatea îngrijirii pentru persoanele afectate, precum și construirea unei rețele naționale de asociații în toată Spania, pentru a îmbunătăți calitatea și speranța de viață a bolnavilor și a familiilor acestora.
Împreună putem face aceste boli rare, dar acei oameni care suferă de ele nu sunt invizibili.
