În această săptămână, Ziua Națională a Fibrozei Chistice a fost sărbătorită în Spania, iar implantarea de screening neonatal în toate comunitățile autonome și crearea unui registru național de pacienți a fost revendicat din nou.
Vestea bună este că Ministerul Sănătății al Guvernului Insulele Canare vor efectua în 2009 screeningul nou-născut pentru depistarea precoce a fibrozei chistice tuturor nou-născuților din Comunitate.
Pentru aceasta, va fi implementat un protocol care stabilește liniile directoare care trebuie urmate în acest proiect și care include o campanie de informare atât pentru profesioniștii din sănătate, cât și pentru tați și mame.
După cum știm, fibroza chistică determină o implicare semnificativă a plămânilor, manifestări digestive, malnutriție și probleme de creștere, astfel încât diagnosticarea și tratamentul precoce sunt importante, deoarece îmbunătățește cursul bolii și calitatea vieții copiilor afectați. . În plus, un diagnostic precoce poate prelungi speranța de viață a persoanelor cu CF.
Prin urmare, acum în Spania testul de diagnostic pentru nou-născuți este deja efectuat în comunitățile din Cataluña, Castilla-León, Baleares, Galicia, Extremadura, Madrid, Aragon, Murcia și Insulele Canare.
Se estimează că în Spania sunt aproximativ 2.300 de persoane cu fibroză chistică. Este cea mai frecventă boală genetică letală. O incidență în diferitele Comunități autonome este estimată între 1/3000 și 1/5000 de nașteri, una din fiecare 25 de persoane fiind purtătoare sănătoase ale bolii.
În plus, potrivit unui studiu publicat în 2007 de revista științifică "Lancet", diagnosticul neonatal al fibrozei chistice, în afară de îmbunătățirea prognosticului pacienților, este profitabil.
Un grup de cercetători britanici au analizat costurile implementării acestor teste la nivel național și rezultatele au fost copleșitoare, economiile diagnosticării precoce a CF compensează cheltuielile de peste 70%, ceea ce pentru autori indică că ar trebui Fiți adoptat la nivel mondial.
Sperăm că este o problemă de timp Acest test pentru depistarea precoce a fibrozei chistice este impus pe teritoriul național.
