Părinții își doresc ca copiii să-și moștenească surditatea

În aceste pagini ne-am bucurat de aprobarea în Spania a selecției genetice a embrionilor în scop terapeutic și a primelor cazuri de diagnostic preimplantat efectuate de Comisia Națională de Reproducere Asistată.

Deși acum vorbim despre cazul utilizării aceleiași tehnici, dar pentru a putea că copiii nu se nasc fără defecte. Cu ceva timp în urmă, am realizat un studiu care a dezvăluit în SUA cum unii părinți folosesc selecția embrionilor, astfel încât copiii lor să aibă același defect genetic ca și ei.

Revenim la această problemă controversată, pentru că astăzi au sărit noi noutăți despre aceasta. Un cuplu britanic surd vrea să folosească selecția genetică, astfel încât nici copilul lor să nu audă. Mi se pare personal o decizie egoistă, de vreme ce aș dori să știu ce gândește copilul care este pe drum și ce ar face dacă ar putea alege.

Nu știu dacă aș fi de acord cu ceea ce cred părinții: faptul că a fi surd este pozitiv și are multe aspecte minunate. Și, deși este adevărat că o persoană surdă poate duce o viață practic ca cea a unui ascultător, este lipsită de un sentiment de care se bucură majoritatea ființelor umane.

Nu numai că posibilitatea unui copil de a se naște cu aceeași surditate a părinților nu este lăsată în natură, dar orice opțiune pentru copii să se nască fără un astfel de defect este eliminată. Embrionii, să zicem „sănătoși”, ar fi aruncați.

Acești părinți (el „artist” și designer, ea director de teatru) vor putea să o facă o viata normala, dar știu că sunt lipsiți de a se bucura de sunetul valurilor sau de Variațiile Goldberg. Eu, deși nu le auzisem niciodată, și numai pentru acele 2 sunete, dacă aș putea, nu aș refuza-o niciodată fiicei mele.

În plus, îmi imaginez că mulți alți surzi care nu au fost la fel de norocoși ca acești părinți și care au găsit obstacole în calea lor și în dezvoltarea lor personală (care există și ei), trebuie să fie uimiți de această intenție.

Cuplul are deja o fiică în vârstă de trei ani, care nu poate auzi și spun ei a „sărbătorit” vestea că s-a născut surdă. Acum vor să aibă un al doilea copil și, dacă nu îl ating în mod natural, îl vor încerca prin fertilizarea in vitro. În ultimul caz, va fi atunci când ar folosi selecția genetică, astfel încât copilul lor să se nască surd.

S-au confruntat cu refuzul Parlamentului britanic, deoarece, conform reglementărilor țării, embrionii care dețin o genă care poate provoca disfuncții fizice sau psihice trebuie respinși în favoarea celor care nu o au, lucru pe care cuplul britanic îl vede ca a discriminare surdă, care, de asemenea, se consideră mândri că aparțin unei „minorități lingvistice”.

Acum, reacția dezgustă a profesorului meu surd îmi vine în minte când sunt în clasă limbajul semnelor Participanții cursului din când în când ne scăpau fără intenție proastă și nepăsătoare câteva fraze între noi. Arăta într-adevăr furios și neputincios și am înțeles doar că acest lucru era nepoliticos din partea noastră, deși destul de inevitabil.

Oricum, ceea ce mi-ar plăcea să continui să aud din ce în ce mai mult este că există copii care își pot vindeca frații la naștere după o selecție genetică. Dar nu și cazuri ca acestea, în mod conștient, copiii sunt lipsiți de o anumită facultate. Ce cred cititorii noștri?