Cum astăzi este o zi specială, 29 februarie, care apare doar o dată la patru ani, am dorit să dedicăm această zi unui grup cu totul deosebit de oameni, și de aceea astăzi este ziua bolilor rare, iar eu am a vrut să facă de aici un mic omagiu adus acestor mici atât de uitați. Anii care nu sunt ani săraci, acest partid va trece la 28 februarie. „O singură zi pentru oameni unici” Este deviza acestei campanii.
Sunt boli necunoscute care suferă un număr mic de oameni în lume (conform Uniunii Europene, acestea afectează cinci din 10.000 de oameni) Deci au un diagnostic dificil, iar părinții sunt transmise de la medic la medic continuu, fără să știe ce se întâmplă. Partea cea mai rea este că nu au tratamente disponibile.
Acestea ar afecta 7% din populația lumii. Numai în Spania, se estimează că trei milioane de persoane pot fi afectate de oricare dintre aceste modificări. Există între 6.000 și 8.000 de boli rare, dintre care 75% afectează copiii.
Gina este unul dintre acești copii. Are cinci ani și suferă de sindromul Rett, o modificare neurologică cauzată de o mutație a unei gene cromozomiale X, care provoacă convulsii epileptice, retard mental, tulburări de comunicare, dificultăți de mers ... afectează unul din 10.000 de noi născut în viață.
Dar Gina este și protagonista unei cărți scrise de mama ei numită „Creaturi de pe altă planetă” ale căror vânzări sunt destinate să investigheze această boală rară. Această carte este editată de „La Magrana” și „Deria Editors” și este disponibilă în prezent numai în limba română.
Ar fi important să existe mai mulți oameni care să ajute la combaterea acestor boli precum mama Ginei. Este necesar să conștientizăm existența acestor boli rare și că este încă necesară multă cercetare cu privire la tratamente.
