Viața ne pune uneori în fața deciziilor care vor schimba pentru totdeauna cursul existenței noastre și al oamenilor care vom fi din acel moment. Acest lucru s-a întâmplat cu Abbey și Robert, un cuplu din Oklahoma, la acea vreme părinți ai două fete, când au primit vestea fatală în săptămâna a 19-a de sarcină.
Fata care venea a fost afectată de un malformație congenitală incompatibilă cu viața: anencefalie, un defect grav caracterizat prin absența parțială sau totală a creierului, a craniului și a scalpului. În ciuda acestuia, știind că va trăi câteva ore, au decis să meargă înainte cu sarcina și să nască fiica lor și apoi să le poată dona organele.
Un motiv pentru a te naște și a muri
Când primesc un diagnostic de anencefalie, datorită gravității malformației și a șanselor minime de supraviețuire, 95 la sută dintre cupluri decid să avorteze. Însă părinții lui au găsit o speranță minimă de a merge mai departe. S-au simțit mângâiați știind că, cel puțin, viața trecătoare a fiicei lor ar avea sens. Un mod de a vă vindeca durerea profundă.
Annie s-a născut pe 26 iunie 2013 și a trăit doar 14 ore și 58 minute. Mai puțin de 15 ore în care fetița a fost îmbrăcată de părinți și de cele două surori mai mari, Dylan și Harper, acum în vârstă de cinci și șapte ani.
„A duce sarcina unui copil terminal a fost de departe cea mai dificilă decizie a vieții mele”, a mărturisit Abbey.Mai este luna de conștientizare a anencefalelor. Nu prea sunt sigur ce înseamnă asta pentru mine, dacă sunteți prietenul meu pe rețelele de socializare, probabil că sunteți deja conștienți de ceea ce este anencefalia. Deci, boom. Am făcut-o. Cu toții sunteți conștienți de anencefalie. Presupun că ceea ce înseamnă pentru mine este gândurile mai dese și dorurile mai intense pentru Annie. M-am uitat prin fotografiile lui @sarahlibbyphotography și există amintiri distincte asociate cu mai multe dintre ele. Am crezut că o să le împărtășesc o parte din ele luna aceasta. Voi prețui pentru totdeauna timpul scurt pe care Dylan și Harper Lou l-au petrecut alături de sora lor. Fiecare dintre ei a avut cele mai perfecte interacțiuni cu ea, nimeni nu i-a fost frică sau timid și a fost cel mai dulce și mai emoționant lucru. Uită-te la toată acea dragoste sista. ❤️❤️❤️ #pistolannieahern #anencephalyawareness
O fotografie postată de abbeyahern (@abbeyahern) pe 7 mai 2016 la 21:04 PDT
"Am norocul să am un soț incredibil de bun și de susținere și de două fiice sănătoase pe care să le îmbrățișez atunci când nu am putut înceta să plâng. Medicii mi-au spus că Annie nu va suferi nicio durere", explică autoarea site-ului de bun-grijă, unde povestește experiența ei.
în cele din urmă, organele sale nu erau viabile pentru transplant totuși, din cauza nivelului scăzut de oxigen, acestea ar putea fi utilizate pentru cercetare și ar putea dona valve de inimă pentru a fi transplantate la alți copii cu malformații.
La un an de la nașterea lui Annie, cuplul a mers să aibă o nouă ecografie. Așteptau a treia lor fiică, Iva, care tocmai a împlinit două.
Conștientizarea anencefalelor ... Încerc să îmi dau seama ce înseamnă asta pentru mine. Nu este o boală. Nu trebuie să ne adunăm și să strângem bani pentru o cură. Este un defect de naștere. Doar se întâmplă. Ca și alte defecte ale tubului neural, este multifactorial. Singura legătură cu o cauză este o deficiență de acid folic. Pentru a-i proteja pe viitorii copii, iau de 100 de ori doza „normală” de acid folic în fiecare zi, doar în caz. Campania mea personală de „conștientizare” din această lună nu a fost cu adevărat despre anencefalie. A fost vorba despre pierderi. A fost vorba despre dragoste. Vreau să-mi fac lumea conștientă de faptul că atunci când cineva suferă o pierdere, fie că este vorba despre un copil, un soț, un frate, un părinte, un prieten, cu mult timp după ce lumea merge mai departe, suntem încă aici. Încă o doare. Aceasta fotografie a fost facuta de sotul meu, momente dupa ce Annie a murit. I-am spus concediul, așa că eram foarte conștientă că trupul ei mic era doar un vas. M-am agățat cu disperare de vasul respectiv și mă trezesc uitându-mă la această imagine și doresc să o mai pot ține o dată. Aceasta fotografie doare la fel de mult astăzi, aproape 3 ani mai târziu, așa cum a făcut-o în ziua în care a fost făcută. Mi-am dat seama recent că această călătorie nu se va sfârși niciodată. Absența ei este peste tot. Durerea curge și curge, dar este întotdeauna prezentă. Dacă cineva pe care îl cunoașteți a avut pierderi, iată câteva sfaturi: -semnați-le, chiar dacă vă faceți griji, le veți deranja - dacă nu sunteți o persoană de telefon (care este, în zilele noastre), le trimiteți la un text și anunțați-le se gândesc la ele - arătați-vă cu mâncare (sau, chiar mai bine, huiduiește) - lucrați-le cum fac - nu ezitați niciodată să spuneți numele celor dragi sau să puneți întrebări, astfel încât mulți dintre voi ați făcut unele sau toate cele de mai sus pentru noi și asta a ajutat să ne vindecăm inimile. Au existat multe momente autentice și conversații pline de inimă, care nu s-ar fi întâmplat niciodată dacă oamenii ar fi îngrijorați că „strică starea de spirit aducând-o”. Chiar și această priză #anencephalyawareness mi-a permis să respir o nouă viață fiicei noastre. A fost menită să fie împărtășită din momentul în care a fost creată, iar eu sunt dincolo de mândru de munca depusă. Vă mulțumesc că m-ați lăsat să împărtășesc. ❤️ #pistolannieahern #anencephalyawareness
O fotografie postată de abbeyahern (@abbeyahern) pe 18 mai 2016 la 8:28 AM PDT
Acidul folic, o vitamină esențială
Tubul neural este partea embrionului din care se formează creierul și măduva spinării și începe să se formeze în prima lună de sarcină. Dacă există un tip de anomalie în timpul procesului de formare (de exemplu, dacă nu este complet închisă), pot apărea defecte ale creierului și ale măduvei spinării.
Există două anomalii care apar mai frecvent ori de câte ori există un tip de defect în tubul neural: spina bifida si anencefalia (sau coloana vertebrală deschisă). Acesta din urmă apare în aproximativ una din fiecare mie de nașteri, cele mai multe dintre acestea se termină în avort spontan.
Cauzele pot fi multifactoriale, dar este dovedit că acidul folic este o vitamină luată în perioada de preconcepție și în primele luni de sarcină. ajută la reducerea riscului de defecte ale tubului neural La nou-născut. În plus față de importanța incontestabilă a acidului folic există și alte sfaturi de care trebuie să țineți cont care ar putea ajuta la prevenirea defectelor de naștere la copil.
