Astăzi, 28 februarie, este sărbătorită în mai mult de 60 de țări Ziua Mondială a Bolilor Rare sub sloganul „Boli rare, fără frontiere”, conceput pentru a sensibiliza situația persoanelor afectate de boli neobișnuite, mulți dintre ei fiind copii.
Se crede că există între 5 mii și 8 mii de boli rare și afectează mai puțin de cinci persoane la 10 000 de locuitori, adică o incidență foarte mică. Fiind minoritară, nu i se acordă atenția pe care o merită, și cu atât mai puțin acum în perioade de reduceri din toate părțile.
Motto-ul din 2013 are o dublă semnificație, pe de o parte eliminarea granițelor care caută o unitate internațională pentru a lupta la nivel global, pe de altă parte, aceea de sfâșie granițele izolării persoanele afectate suferă.
Prin urmare, vrem să ne amintim în această zi de a revendica dreptul persoanelor care suferă de o boală rară și a familiilor lor de a primi tratament special, deoarece acestea nu pot fi puse în aceeași pungă cu boli comune.
Există boli cronice foarte grave între ele, debilitante, majoritatea de origine genetică, iar cel mai rău este că, fiind multe dintre ele necunoscute, sunt puțin cercetate.
De la FEDR, în numele familiilor cu boli rare și în cadrul Zilei Mondiale, a fost pusă în aplicare 13 propuneri prioritare pentru 2013, printre acestea, că persoanele afectate de boli rare sunt scutite de copag.
Nu ratați frumosul videoclip realizat pentru a comemora această zi, merită.
